Este programa presenta términos médicos clave, pruebas, procedimientos y conceptos relacionados con los ensayos clínicos en el ámbito de la atención a las enfermedades raras, al tiempo que ayuda a los pacientes y a sus cuidadores a prepararse para las visitas médicas y a comunicarse con confianza.
Presentado por Samantha Blain de Alexion.
Samantha Blain es responsable de educación para pacientes (PEM) en la región sudeste, donde presta apoyo y ofrece formación y recursos a la comunidad de NF1. Con seis años de experiencia en el ámbito sanitario y de defensa de los derechos de los pacientes, se centra en colaborar estrechamente con grupos de defensa, impartir formación bilingüe a pacientes y cuidadores, y empoderar a estos para que tomen las riendas de su proceso y se conviertan en defensores eficaces de sí mismos y/o de sus familias. A Samantha le motiva ver cómo las familias encuentran su voz —ayudándolas a sentirse escuchadas, a ganar claridad y a desarrollar confianza en su proceso— al tiempo que tiende puentes para salvar las diferencias culturales en la comunidad de NF1. Cree que empoderar a los pacientes y a las familias de la comunidad de NF1 mediante una formación clara, compasiva y sensible a las diferencias culturales refuerza su confianza, favorece la toma de decisiones informadas y mejora su experiencia dentro del sistema sanitario. Fuera del trabajo, le gusta la jardinería, el café y pasar tiempo con sus mascotas.
This program introduces key medical terms, tests, procedures, and clinical trial concepts related to rare disease care, while helping patients and caregivers prepare for healthcare visits and communicate with confidence.